央视网音讯 ：在北京儿童医院，每周二早晨不到7点，医院三层的30诊室门口，都会挤满来自全国各地的孩子和家长。他们要找的医师名叫吴润晖，是该院血液肿瘤中心的主任医师。

　　“孩子都管她叫吴妈妈。”家长们通知记者，她好像孩子们的另一位“妈妈”。

　　“这么多年做血友病作业，看着孩子长大，所以他们可能觉得这个称号更适合我。”吴润晖说，孩子们叫自己吴妈妈，心里总是很暖，一起也感到责任重大。

　　血友病的孩子跟一般孩子比较，在外表上并没有什么反常。可是如若他们的身体呈现创伤，哪怕是一个并不起眼的创伤，都有可能出血不止。由于先天缺少凝血因子，血友病患者就像玻璃穿衣搭配一般软弱，所以他们又被称为“玻璃人”。由于遗传要素，血友病常多发于男性，女人多为携带者。和单纯的外伤出血不止比较，血友病患者还将面临着愈加丧命的风险。

　　“内出血实际上比外出血更风险。假如是颅内出血这种危重型的，致死、致残率很高。还有就是会集在骨关节，出血频频发作，即便给予了很好的医治，最终也会残疾。”吴润晖略显无法地说。

　　莫非这些“玻璃娃娃”真的无药可救了吗？

　　11岁的冯宇，承受吴润晖医治已有六年，“他是0.97%，一般（凝血因子）1%以下的都归于重度。”小冯宇的妈妈马海明通知记者。依照症状轻重以及凝血因子的活性水平，血友病分为轻度、中度和重度。当凝血因子浓度小于1%，即为重度血友病。重度患者经常会发作肌肉或关节出血，通常是自发性的且没有原因，每周可能出血一至两次。

　　小剂量防备医治计划，是吴润晖和她的归纳医治团队在2006年进行的一次斗胆测验。

　　血友病医治大体分为两种医治方法：按需医治和防备医治。按需医治是出血后的医治，防备医治望文生义，是在出血前就定时打针凝血因子进行医治。

　　“防备医治要比按需医治作用更好。”马海明说。在小冯宇的家里，打针器、舞蝶针……鳞次栉比摆满桌子，这是给冯宇打针凝血因子的东西。六年来，正是靠着每周三次的防备打针医治，小冯宇有了一个和一般孩子相同的幼年。

　　吴润晖团队竭尽全力探究出儿童血友病的我国计划，初衷又是什么呢？“依照国际标准的给药计划，可能每年需求花费100万元，并且跟着孩子年纪增加，医治费用会越来越高。这些家庭真的是因病致贫。假如既能看病又省钱，是最好不过了。”吴润晖如是说。从医27年来，吴润晖不只牵挂着每一位患儿的健康，更心系着他们的家庭。

　　现在，我国挂号在册的血友病患者有一万余人。十几年来，为了能多协助一个血友病患儿和家庭，吴润晖的门诊历来不限号。本来每周二半响的门诊，直接被延伸为全天，看诊完悉数患者常常已是下午四五点钟。她的一日三餐也减为两顿，正午只靠一杯咖啡弥补能量。吴润晖说：“家长们总是很早就来排队，他们也都不简单啊。”此外，吴润晖还屡次举行全国范围的儿童血友病专业会议及家长教育活动。

　　血友病需求终身医治。尽管出路充满着不知道，吴润晖不曾抛弃过看护，她与患儿和家长一路同行，尽力为他们创造出更有庄严的未来。

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